Страдающему тяжелым недугом Мише нужны деньги на самое дороге в мире лекарство
Описание
Маленькому Мише из Мурманска срочно нужна помощь. Сразу после рождения у него обнаружили серьезное генетическое заболевание, которое нарушает работу мышц. Если не принять экстренных мер, ребенок лишится возможности двигаться и даже дышать. Спасти мальчика может всего одна инъекция зарубежного препарата, но стоит он 200 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.
Мише Жукову полтора года. Он из Мурманска, поэтому родители зовут его Северным Мишкой. Его имя на стикерах в транспорте и хештегах в соцсетях, о нем записывают ролики актеры и певцы.
У Миши СМА - спинально-мышечная атрофия. Это редкая болезнь, при которой из-за генетической поломки постепенно умирают двигательные нейроны. Мышцы слабеют, трудно сидеть, глотать, дышать, а потом перестает биться сердце - там же тоже мышца. У Миши самый тяжелый, первый тип. Симптомы проявились уже в 3 месяца.
Александр Жуков, папа Миши: "Как только пришел анализ, 2 часа выпали из жизни. Тем более слова врачей, что ваш ребенок умрет на ваших глазах. Врачи сказали, что Миша угаснет".
Марина Жукова, мама Миши: "Когда подтвердился анализ, нам сказали, лекарства нет, дети до 2 лет доживают".
Но лекарство есть. Первое - "Спинраза", совсем новый зарубежный препарат. На время приема он приостанавливает болезнь. Этой зимой "Спинразу" зарегистрировали в России.
Елена Луковкина, врач-невролог: "Благодаря усилиям родителей ребенок попал в программу раннего доступа к лечению препаратом "Спинраза"".
Но скоро программа закончится, карета превратится в тыкву. Один такой флакон стоит почти 10 миллионов, в год их нужно четыре. И так пожизненно. Альтернатива есть - Zolgensma. Чтобы вылечить Мишу, достаточно одной инъекции.
Елена Луковкина: "Препарат раз и навсегда исправляет поломанный ген - ребенок перестает слабеть, а утраченные навыки возвращаются".
Одним из первых таких пациентов, кому ввели препарат, стал Дима Тишунин. Еще недавно мама не могла говорить о нем без слез. Теперь мальчик сидит без поддержки и уже вовсю танцует, правда, пока лежа. Это бесспорное чудо. И оно реально, нужно только много, очень много денег.
Александр Жуков: "Нужно найти 2 миллиона 400 тысяч долларов".
По новому курсу - 200 миллионов рублей. Zolgensma - самое дорогое лекарство на планете. Кате и Диме закрыть сбор помог анонимный благотворитель.
Александр Жуков: "Мы поддерживаем связь с семьей Тишуниных. большую часть закрыл волшебник, который пожелал остаться неизвестным".
Для Миши пока такого волшебника не нашлось. А времени мало, так как лекарство можно вводить только до 2 лет. На сбор у Миши всего 5 месяцев. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 9112 с суммой пожертвования. Например: 300.
http://www.ntv.ru/novosti/2317442/